Дети с аутизмом и их семьи постоянно оказываются в неприятных ситуациях, связанных с реакциями посторонних людей. Несмотря на то, что общество стало более информированным об аутизме, незнакомые люди все еще могут быть грубыми, бесчувственными или просто невежественными. Всех родителей объединяет желание защитить ребенка, но у родителей детей с аутизмом стремление защитить может быть гораздо сильнее. Неприятные встречи с незнакомцами становятся серьезной психологической нагрузкой, и они вызывают сильный стресс у родителей и детей (Ryan, 2010).
Поскольку неочевидно, когда ребенок просто плохо себя ведет, а когда он проявляет особенности поведения, связанные с аутизмом, и с учетом того, что среднестатистический человек не понимает симптомов аутизма, дети с аутизмом часто становятся мишенью для негативных комментариев посторонних людей (Gray, 1993, 2002).
Вот лишь одна иллюстрация реакции родителей на грубые комментарии:
«Когда они видят… внешне совершенно нормального ребенка, который не слушается, они думают: “Да почему же она не справляется с собственным ребенком!”» (Gray, 1993).
Правило «пяти вопросов»: когда стоит просвещать других, а когда лучше просто уйти
Есть несколько вариантов действий, если вы оказались в неприятной ситуации из-за реакции постороннего человека. Прежде чем принять решение о том, как ответить на грубый или неуместный комментарий по поводу ребенка, попробуйте провести оценку ситуации.
Попробуйте использовать подход «пять вопросов»: ответить на пять простых вопросов о ситуации – что, кто, где, когда и почему. Это поможет вам решить, какая реакция будет наиболее подходящей.
Что. Первый вопрос состоит в том, что именно вам сказали. Когда исследователи изучали, как социальные предрассудки влияют на семьи детей с аутизмом, они обнаружили, что чаще всего родители испытывали психологические страдания, когда на ребенка пристально смотрели или шептались, прямо и косвенно спрашивая: «Что с ним не так?» (Gray, 1993). Последующее исследование показало, что родители чаще всего жалуются на то, что их избегают, слишком пристально смотрят или неодобрительно комментируют поведение ребенка (Gray, 2002). Если вы точно и однозначно определите, и назовете для себя, что конкретно в поведении другого человека вам не понравилось, вам будет проще реагировать на такую ситуацию.
Кто. Постарайтесь подумать о том, с кем вы говорите. Это взрослый или другой ребенок? Вам кажется, что этот человек способен выслушать вас и пересмотреть собственные взгляды? В каком эмоциональном состоянии он находится? Сохраняйте твердость и думайте, в первую очередь, об интересах вашего ребенка. Чем больше вы сможете понять про другого человека, тем успешнее будет ваша коммуникация с ним.
Когда. Вы торопитесь к врачу, или просто неторопливо гуляете в выходной день? У вас есть временные рамки и приоритеты? Вы располагаете временем, чтобы поговорить с другим человеком по поводу его комментариев? Важно ответить на эти вопросы, прежде чем решить, как реагировать.
Где. Учитывайте физическое окружение. Вы в парке у озера или на оживленной станции метро? Обратите внимание, кто рядом с вами: неподалеку есть ваши знакомые, другие родители или вы окружены недружелюбно настроенными незнакомцами? Есть ли рядом кто-то, кто понимает вашу ситуацию, у вас есть свидетели того, что произошло? Человек все еще смотрит на вас, и реалистично ли привлечь его внимание, чтобы объяснить ситуацию?
Почему. Наконец, крайне важно постараться понять мотивацию и намерения человека. Он специально пытается нагрубить или просто не понимает, как эти слова могут повлиять на вас и ребенка? Он пытается вас в чем-то обвинить и считает себя лучше вас по какой-то причине? Он руководствуется какими-то религиозными, культурными идеями или предрассудками? Другими словами, это может быть человек, который никогда не сталкивался с аутизмом и не понимает, о чем говорит, или же, наоборот, это врач, который уверен, что все об этом знает и считает себя вправе комментировать поведение чужого ребенка. А может быть, это человек лично затронутый аутизмом, но его мнения по этому вопросу неприемлемы для вас.
Постарайтесь определить, что лежит в основе комментариев человека. Какая сфера, скорее всего, несет ответственность за его поведение: отсутствие информации, отказ воспринимать информацию, предубеждение или нехватка поддержки? (Broady, Stoyles, & Morse, 2015). «Кто» сейчас говорил с вами: господин Я-ничего-не-знаю, господин Ненавижу-всех, госпожа Мне-все-равно, госпожа Дезинформация или, может быть, господин Своя-боль-и-страдания? Понимание этого поможет вам определить, как лучше всего ответить. Вполне возможно, что у человека есть какой-то личный болезненный опыт, связанный с аутизмом, или он где-то услышал явную дезинформацию, или же он не может принять и понять такой диагноз у кого-то из родственников. Цель в том, чтобы прежде чем оказаться эмоционально вовлеченными в свою реакцию, сделать паузу и разобраться, с чем именно вы имеете дело. Это поможет вам сохранить контроль над происходящим и рациональность.
В общем и целом, ваша задача – разобраться, действительно ли комментарий был «грубостью» или это невежество, и затем принять решение, лучше ли игнорировать грубияна или лучше объяснить поведение вашего ребенка. Мы надеемся, что этот подход поможет вам более осознанно подойти к таким неприятным случаям и распознать моменты, подходящие для обучения других, не забывая об интересах самого ребенка.
Подход УИДИ
Другой подходящий и эффективный инструмент, который можно порекомендовать – это программа, которая изначально была разработана для усыновленных детей и их семей – «У. И. Д. И.». Программа помогает родителям и детям справляться с неудобными и неуместными вопросами посторонних людей. Название означает четыре варианта поведения для таких ситуаций:
– Уйти.
– Игнорировать или сменить тему.
– Делиться личной информацией.
– Информировать об усыновлении [аутизме] в целом.
Такой же выбор из четырех вариантов есть у родителей детей с аутизмом. Если оценка ситуации говорит о том, что вы можете найти общий язык с тем, что сказал что-то грубое, вы можете «поделиться личной информацией», о которой вам комфортно сообщить: «У моего ребенка аутизм, из-за этого он произносит эти звуки, но он не может говорить» или «У моего ребенка аутизм, и поэтому он испытывает сильный стресс в шумных и многолюдных местах, и ему часто сложно успокоиться». Если у вас есть возможность и силы, вы можете использовать ситуацию для распространения достоверной информации об аутизме. Главное, занять активную позицию в ситуации – это позволит вам контролировать тон беседы и, возможно, изменить чьи-то представления. И мы надеемся, что такая роль уменьшит для вас стресс и позволит почувствовать, что вы не беспомощны в таких случаях.
Автор: Марина Эберт / Marina Ebert
Источник: Stages Learning Materials
Информация предоставлена фондом содействия решению проблем аутизма в России "Выход".
